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sabato 27 settembre 2014

EVENTI SMA : SPORTELLO SMART E UN AQUILONE PER UN BAMBINO

Il  28 settembre avrà inizio la nuova campagna SMA per sensibilizzare l'opinione pubblica su questa grave patologia per raccogliere fondi, è promossa dall' Associazione  Famiglie SMA onlus, proseguirà fino all '11 ottobre.

Sportello  SMART
Si vuol così sostenere il progetto che ha avuto inizio  lo scorso anno  e che riguarda la realizzazione dello Sportello SMART, cioè Servizio Multidisciplinare di Accoglienza Radicato nel Territorio, utile per rendere migliore l'assistenza territoriale ai pazienti  SMA e alle loro famiglie.
Si può inviare un sms solidale al numero 45501, si possono donare 2 euro con rete Tim, Wind, Vodafone, 3, Poste Mobile, Coop Voce, Noverca, oppure 2 o 5 euro chiamando da rete fissa.

La SMA
La SMA, atrofia muscolare spinale, è una grave patologia genetica neuromuscolare, colpisce i bambini con esito mortale.
L'assistenza a questi piccoli pazienti è molto complessa e richiede la presenza di personale altamente qualificato, cosa possibile soltanto quando c'è il ricovero in ospedale, ma quando i piccoli ritornano a casa sono i genitori a doversene prendere cura, infatti l'Asl non garantisce l'assistenza a domicilio.
Inoltre i centri specializzati in SMA si trovano solo al centro- nord Italia,quindi la realizzazione dello sportello SMART è di estrema importanza, infatti la sua rete di sportelli verrebbe collocata anche nei luoghi che si trovano più distanti dai centri specializzati, con personale medico che possa eseguire le analisi di routine e dare assistenza alle famiglie.
Lo scorso anno con il ricavato dell'omonima campagna è stato realizzata l'assistenza a Bari, Messina,Salerno, Ancona.
eventi sma
Un aquilone per un bambino
Un altro evento è "Un aquilone per un bambino", che si svolgerà in più di 100 piazze italiane il 4 e il 5 ottobre, con lo scopo di raccogliere fondi per la ricerca, indirizzata a trovare farmaci e terapie ad hoc.
Testimonial della campagna è il famoso campione di byke trial Vittorio Brumotti.



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